Für, mit und über Frauen ohne

Stell dir vor, du sitzt als 16-Jährige das erste Mal in deinem Leben in einer Gynäkologie-Praxis und dir wird erklärt, dass du niemals Kinder austragen und nicht wie Gleichaltrige deine Sexualität ausleben können wirst.
Jedes Jahr werden in Deutschland etwa 80 Mädchen geboren, die dieses Erlebnis noch vor sich haben. Sie leiden am MRKH-Syndrom*.

Die psychische Wirkung dieser Diagnosestellung auf die meist sehr jungen Frauen ist enorm. Sie fühlen sich allein und stellen ihre gesamte sexuelle Identität infrage. Die Seltenheit des Syndroms macht es dabei zusätzlich schwer. Man hat noch nie davon gehört und es gibt kaum jemanden zum Austauschen. Im Internet finden sich zudem nur medizinische Erklärungen oder schlimmer noch: Artikel aus der Boulevardpresse über „Das Mädchen ohne Vagina!“.

Dieses Informationsvakuum hat mich als selbst Betroffene unglaublich gestört und ich hatte das dringende Bedürfnis, etwas zu ändern. Entstanden ist „Für, mit und über Frauen ohne“.

*MRKH steht übrigens für Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser, was aber so ungefähr das unwichtigste am ganzen Thema ist.

Meine Ziele
Ich möchte anderen Betroffenen helfen und habe mit deiner Unterstützung die Möglichkeit dazu. Mein Buch widmet sich dem Thema MRKH umfassend und gleichzeitig einfühlsam. Dazu gliedert es sich in die drei Teile Informieren, Verstehen und Entscheiden.

Der Inhalt
Mein Buch beinhaltet alle relevanten, zum jetzigen Zeitpunkt bekannten Informationen über das Syndrom im medizinischen Sinne, ohne dabei in Fachsprache zu verfallen. Dabei geht es zum Beispiel um die weibliche Anatomie, die Symptome und Begleitsymptome des Syndroms und im letzten Teil auch um Behandlungsmöglichkeiten.
Es beschäftigt sich aber auch mit dem Umgang mit dem Syndrom, mit Liebe, Lust und Zukunftsplanung. Es beinhaltet zudem Tipps, Erfahrungsberichte und andere persönliche Beiträge von Betroffenen, Angehörigen und einer Fachärztin. Angereichert wird das Ganze mit liebevoll gestalteten Papierillustrationen, die den medizinischen Darstellungen ihren Schrecken nehmen und die emotionalen Themen unterstreichen.

Die Zielgruppe
Herausgekommen ist dabei ein Buch, dass insbesondere jungen Frauen unmittelbar nach ihrer Diagnosestellung ein Begleiter sein soll, damit sie sich in einer komplizierten und schwierigen Zeit weniger alleine und überfordert fühlen.
Auch für Angehörige und Partner*innen stellt so eine Situation eine Herausforderung dar. Ihnen macht es „Für, mit und über Frauen ohne“ leichter, sich in die Situation der Betroffenen hineinzuversetzen und ihr so eine bessere Unterstützung sein zu können.

Auch Frauen, die ihre Diagnose bereits vor langer Zeit erfahren haben, finden hier vielleicht neue Perspektiven auf den Umgang mit sich selbst oder auf die eigene weitere Zukunftsplanung.

Zuletzt möchte ich das Buch auch Fachärzt*innen ans Herz legen, um bei der Bekanntgabe der Diagnose oder auch im weiteren Verlauf der Behandlung zu unterstützen. Ein auf MRKH spezialisierter Arzt, der mich auch bei der Recherche unterstützt hat, setzt das Buch bereits in seiner Sprechstunde ein.

In erster Linie sollte man mein Projekt natürlich dann unterstützen, wenn man auch etwas davon hat. Wer selbst von MRKH betroffen ist, wird sich in diesem Buch wiederfinden und damit einen Begleiter gewinnen, an dem man sich festhalten kann.

Auch als nicht selbst betroffene Person bewirkt man aber etwas Gutes, wenn man mein Projekt unterstützt. Sei es, weil man dadurch jemanden im eigenen Umfeld dadurch besser verstehen kann oder einfach nur, weil man dadurch einer seltenen und belastenden Krankheit mehr gesellschaftliche Aufmerksamkeit verschafft.

Wenn du mich unterstützen möchtest und im Ausland lebst, denk bitte daran, den Auslandsversand als Option zusätzlich zu buchen.

Zuerst finanziert das Projekt sich unmittelbar selbst: Den Druck der Bücher und Dankeschöns sowie den Versand.
Was darüber hinaus gesammelt wird, soll den gleichen Zielen zukommen, zum Beispiel durch die direkte finanzielle Unterstützung gemeinnütziger Vereine mit MRKH-Bezug, das Organisieren von Treffen etc.
Auch weitere Informationskampagnen sind denkbar, zum Beispiel eine Ausweitung auf den mehrsprachigen / internationalen Raum.